Maria José F. Gil. Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi

Publicat per ICSEB el 3 març, 2007

Data d´intervenció: març 2007

Hola, sóc una pacient de 21 anys del Dr. Royo, que patia del Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomièlia i Escoliosi, amb molta sort. Vaig assabentar-me que tenia tot això abans de notar amb prou feines símptomes.

De petita sempre em queixava de mal de cap, va arribar un punt en que els meus pares ja no em feien cas, em van portar al pediatra, per si de cas i l´únic que em va recomanar aquest va ser que begués més llet. També em queixava de mal d´esquena, per la qual cosa em van dur a un traumatòleg i em van trobar l´escoliosi.

De gran, cap als divuit anys, quan estudiava per fer la selectivitat, em sentia com si flotés, no m´arribava a fer mal de cap, però em sentia estranya i això no permetia que em concentrés. Vaig anar al metge, tenia una contractura muscular a causa de l´estrès, em va semblar lògic; però en menys de dos mesos vaig tornar a tenir una altra contractura muscular. Era Agost, totes les meves preocupacions s´havien acabat i estava d´allò més relaxada, em van demanar una ressonància i va ser aleshores quan van descobrir el Síndrome d´Arnold Chiari I i la Siringomièlia.

A partir de llavors, em van remetre al neurocirurgià, em van fer proves i van confirmar el diagnòstic, no tenia cap altre símptoma i totes les proves em sortien perfectes. El metge va aconsellar esperar, em deia que podia ser que no anés a més. Parlant amb altra gent del tema, ens van recomanar que anéssim a l´Hospital de la Vall d´Hebrón. El nou metge recomanava no esperar i operar el més aviat possible. Després de molt temps esperant, per fi em van trucar, em van fer les proves, el metge em va dir en què consistia l´operació i que tot el procés podia durar fins hi tot 4 mesos.

Els meus pares, igual que jo, estaven aterroritzats, i no van parar de buscar informació a través de tots els mitjans possibles. Gràcies a la seva insistència, el meu pare a Internet va trobar-hi la pàgina de l´Institut Neurològic de Barcelona. Va preguntar a amics metges per intentar assegurar-se de que no fos res estrany i amb molta cautela i poca precisió m´ho va explicar. En un principi no ho vaig entendre massa bé, però el fet de que no m´haguessin de tocar el crani i que el procés fos tan poc invasiu em va fer pensar que no era mala idea anar a fer una visita al Dr. Royo. Quan vaig anar a la visita, en un principi em vaig mostrar tossuda davant del doctor, em semblava molt estrany que hi hagués tant poca informació a la web sobre aquesta operació, que fos l´únic que la realitzés i sobretot que fos tant diferent de la que em va explicar l´altre doctor. Anava amb moltes esperances i vaig sortir amb moltes més de les que vaig entrar.

En poc més d´un mes em vaig operar i tan punt com vaig obrir els ulls i em van veure els meus pares entrar a l´habitació ja van començar a notar canvis en mi. Vaig començar a notar canvis una mica més tard, a mesura que passa el temps me n´adono d´altres, que ni tan sols sabien que era casualitat per la malaltia.

Em sembla una barbaritat l´operació que realitzen la resta de metges, i injust per als pacients la poca informació que reben sobre possibles tècniques tant bones i efectives com aquesta. És per aquest motiu que he fet aquest escrit, i oferiré consell a tots aquells que el vulguin rebre.

Correu: [email protected]